Le Robinson greffé du coeur va bien

Publié le samedi 17 octobre 2009 à 10H47

AVENTURE. Le 25 mars dernier, Francis Gazeau greffé du coeur, est parti vivre en solitaire sur un atoll inhabité des Tuamotu pour une durée d’un an. Son objectif : sensibiliser le public aux dons d’organes. Six mois plus tard, il fait le point. Interview exclusive.

L’ESSENTIEL

  • Le 25 mars 2009, Francis Gazeau, greffé du coeur, est parti vivre en solitaire à Tahanea, un atoll inhabité des Tuamotu, pour une durée d’un an
  • Il entend ainsi sensibiliser le public aux dons d’organes, remercier son donneur et sa famille, prouver qu’après une greffe de coeur on peut vivre de façon normale et même se lancer des défis
  • Seul au monde pendant un an, il a tout de même bénéficié d’un check up par ses médecins qui lui ont rendu visite le 25 septembre dernier
Comment vous êtes-vous installé, organisé sur le motu ?

“Je me suis fait un joli fare, purement fonctionnel, confortable. Ça a été long et assez dur parce qu’il me fallait aller chercher le bois sur les autres motu, ainsi que les feuilles pour tresser. Je l’ai fait à mon rythme. Mais de me construire un fare était une priorité. Pendant trois mois ça a été mon seul souci. Avec celui de récupérer de l’eau douce dès qu’il y avait un petit grain.”

Cet abri est-il suffisamment solide, vous protège- t-il de tout ?

“Je l’ai bien consolidé. Les pieux sont bien enfoncés dans la terre, le toit est renforcé. Naturellement en cas de cyclone je ne sais pas si ça tiendrait, mais j’ai eu des vents de 90 km/h quand il y a eu la tempête à Tahiti et ça n’a pas bougé d’un poil. Je l’ai fait à 2,50 m de hauteur pour qu’il y ait moins de prise au vent.”

Vous avez une batterie solaire, un désalinisateur d’eau, vous triez vos déchets, vivre de façon écolo, ça fait partie de l’aventure ?

“Oui. Je vis en osmose avec la nature. Et c’est la moindre des choses. Je jette à l’eau mes déchets de nourriture, qui nourrissent les poissons. Je fais mon feu avec du bois mort, je ne coupe pas de bois vivant. J’ai un désalinisateur d’eau de mer qui me permet de dessaler 2 litres d’eau par jour. Je récupère de l’eau de pluie dans une citerne. L’énergie solaire me permet d’avoir de la lumière dans mon fare, de charger les batteries de mon appareil photo et de ma caméra, j’ai aussi un petit ordinateur pour stocker mes photos.”

Avez-vous suffisamment de réserves d’eau douce ?

“Ça a été ma hantise les deux premiers mois, car il ne pleuvait pas. Je n’avais que 60 litres de réserve. C’était un peu juste. J’ai manqué d’eau au bout d’un mois, malgré mon désalinisateur. Eugène (le mutoi de Faaite, ndlr) m’a ramené 40 litres d’eau du village. J’avais fait tout un système avec une citerne, mais c’était l’enfer, j’en perdais plus que je n’en récupérais, aujourd'hui j'ai une nouvelle bâche et je récupère la moindre goutte qui tombe.”

Comment vous nourrissez-vous au quotidien ?

“J’adore la chasse au fusil de pêche, et j’ai une petite nasse dans laquelle il y a toujours deux ou trois mérous d’avance. Je mange du poisson, des bénitiers, des crabes de cocotiers, je vais chercher des cocos sur les autres motu pour boire leur eau et manger la pulpe. C’est le seul fruit frais dont je dispose. Je mange quatre à cinq noix par semaine. Je bois une ou deux noix de coco par jour, ce qui me permet d’économiser de l’eau. Le plus embêtant c’est de devoir prendre mon kayak quand il fait mauvais temps pour aller en chercher. Ça me gonfle un peu, mais je suis obligé de me donner un petit coup de pied au cul de temps en temps. J’ai de toute façon une réserve avec 15 jours de nourriture d’avance. J’ai des boîtes de conserves pour me permettre de varier un petit peu la nourriture, des carottes, des haricots verts, des fruits au sirop. Mais en six mois je n’ai ouvert que 20 boîtes. Et puis je suis un vieux paumotu maintenant ! Ça fait 27 ans que j’habite à Rangiroa, j’ai l’habitude de cette vie-là…”

Comment vos journées s’organisent-elles ?

“Je pars pêcher à 9 heures du matin, sachant que ça va me prendre 1 h 30, 2 heures. Il y a moins de poissons ici qu’à Rangiroa. Il y a très peu de patates, donc il faut aller vers le récif. À midi je mange, puis je fais une petite sieste, c’est sacré. Après je fais le boulot que j’ai à faire. Il y a toujours des améliorations à apporter, des petits trucs à retoucher. Je tiens mon journal de bord tous les jours. Et je fais une dizaine de fois le tour du motu, pour faire un peu de marche. À chaque fois je ramasse un coquillage. À la fin de mon séjour, je veux avoir 365 coquillages, symbole de mon aventure sur Tahamea.”

Si une actrice de télénovela veut venir me rendre visite pour médiatiser ma cause, elle est la bienvenue !

La solitude, est-ce difficile à vivre ?

“La solitude c’est difficile à vivre. Mais pas quand c’est toi qui l’as décidée. Ça ne l’est pas pour moi. L’important pour moi, c’est d’avoir des livres. J’aime beaucoup lire. Quand j’ai une baisse de régime, je prends un bouquin. C’est ma façon de m’évader. J’oublie le blues. Et ça repart tout de suite. J’ai un super mental. C’est une action que j’ai décidée, je suis hyper motivé, car je le fais pour une cause. Je me dis que je n’ai pas le droit de ne pas réussir. Il y a tellement de gens pour lesquels je veux me battre. J’ai la reconnaissance aussi. Si je suis là c’est parce que j’ai bénéficié d’un donneur, de la générosité d’une famille. De la science, de la technologie. Je veux que tous ceux qui en ont besoin puissent bénéficier de la même chose.”

Qu’est-ce qui vous manque le plus ?

“Ma fille. Pendant les cinq premiers mois, je n’avais pas de téléphone. Je pensais à elle tous les jours, mais je ne pouvais pas communiquer avec elle. Depuis peu j’ai un téléphone et je sais qu’à n’importe quel moment je peux l’appeler. Ma hantise, mon problème, c’est que ma fille s’inquiète. Je sais qu’elle va terriblement se stresser si elle apprend qu’il y a du mauvais temps par exemple. Avec ce téléphone je peux la rassurer. Le reste, je peux gérer. J’ai déjà tout gambergé. J’ai un container de survie avec des médicaments, du riz, des allumettes, un peu de pétrole. Je vais tout emmener sur le grand motu avec une tente. S’il y a un gros coup de vent, j’irai avec mon kayak et j’aurais mon spot de survie pour une semaine.”

L’émission Koh Lanta a beaucoup de succès, votre expérience a-t-elle des points communs avec ce programme ?

“Ça n’a rien à voir ! Koh Lanta est une émission de téléréalité avec un scénario écrit à l’avance, chacun a son rôle à jouer. Ce que je vis n’a rien à voir avec ça ! Moi Koh Lanta je les prends, chacun sur un motu seul, sans visite, pendant deux mois. Là on verra qui est le meilleur. Là d’accord. Je ne pourrai pas participer à leurs épreuves, je ne vais pas courir comme un mec de 30 ans ça s’est sûr. Mais question survie, aucun problème. Chacun sur un motu désert avec une boîte d’allumette et on se démerde. On verra de quoi sont capables les gros tarzans. Malgré mon âge et mon handicap cardiaque, je pourrai leur en remontrer… Je ne suis pas dans une démarche commerciale, je suis dans une démarche de don. Cette expérience, je la vis pour sensibiliser les gens aux dons d’organes et leur prouver qu’une greffe, ça marche ! Si tu es sérieux, si tu prends bien ton traitement, si tu as une vie saine, tu peux vivre tout à fait normalement, et même lancer des défis comme celui que je réalise aujourd’hui. Je le fais pour donner de l’espoir aux gens qui sont malades, à ceux qui sont en attente. Je sais ce que c’est que l’attente. C’est le moment le plus difficile dans la pré-greffe. Après, ça roule tout seul.”

Pourquoi selon vous n’y a-t-il pas suffisamment de donneurs ?

“C’est un manque d’information. Les gens ne savent pas comment faire. Quand on en parle, 90% des gens sont pour. Il faut faire passer cette information. J’ai la rage pour ça. Le but de mon action, c’est que les gens se disent ‘on va devenir donneur’. À la radio on parle pendant des heures des télénovelas. C’est du bourrage de crâne. Et la santé, c’est autre chose quand même ! Ça concerne tout le monde ! Je pousse un coup de gueule là ! Il faut pousser les gens à la générosité. Je suis d’une vieille école, j’ai 66 balais, j’ai été élevé avec des valeurs humaines, je passe pour un extraterrestre. Si je fais ça tout seul, ça n’a pas d’impact, mais si c’est relayé par les médias, cela va pousser les gens à être généreux ! Je voudrais qu’on en parle. Si une actrice de télénovela veut venir me rendre visite pour médiatiser ma cause, elle est la bienvenue !”

Propos recueillis par Lucien Pesquié avec KB

Entretien Philippe Lionet, cardiologue à la clinique Cardella

Comment avez-vous trouvé Francis Gazeau ?

“Il n'a pas changé. Ses six mois de vie sur l'atoll ne l'ont pas affecté. Il est très bien adapté à son milieu, en bonne forme physique, avec son moral habituel, c'est-à-dire parfait. Il nous a reçus comme des invités, il nous a fait un excellent plat de crabes de cocotiers.”

Comment son suivi médical est-il assuré ?

“Francis dispose d'un suivi médical tous les six mois. Nous avons veillé à maintenir ce rythme. C'est un examen clinique, avec un électrocardiogramme, une échographie, une prise de sang et parfois une biopsie du coeur. Nous n'avons pas pu faire la biopsie sur son motu, mais tout le reste a été fait. Francis était un peu inquiet que l'on découvre quelque chose qui puisse l'empêcher de continuer son expérience, mais la visite était tout à fait satisfaisante. Il va bien, il est rassuré.”

Une opération de ce type suppose-t-elle une hygiène de vie irréprochable ?

“Les personnes comme Francis sont des personnes qui ont récupéré une vie normale grâce à la greffe. Ce sont aussi des personnes qui ont pu être greffées parce qu'elles avaient un bon état général en dehors de l'organe malade. Les greffés peuvent avoir une vie normale, des activités normales, exercer leur profession normalement. Évidemment ils sont sensibilisés à leur état de santé, ils se surveillent et font tout naturellement attention à ce qu'ils mangent.”

Francis peut-il avoir un régime alimentaire équilibré sur son motu, en vivant de ce que la nature lui prodigue ?

“Il a été voir une nutritionniste avant son départ. Il a acheté ce qui lui était nécessaire pour ne pas avoir de carences : des compléments alimentaires, des compléments vitaminiques. Mais sur place, il a une alimentation saine.”

Qu'est-ce qui vous a incité, vous son médecin, à lui donner votre feu vert pour cette aventure, c'est une sacrée responsabilité ?

“Je connaissais Francis, je savais qu'il avait certainement mûrement réfléchi à son projet, avant de m'en faire part, donc je l'ai pris très au sérieux. C'était en effet une grosse responsabilité, c'est à ma connaissance la première fois qu'un greffé du coeur tente une telle aventure. Je me suis couvert en demandant un avis et un bilan au service métropolitain qui l'avait suivi, l'équipe du professeur Grangeback. Il a eu leur accord, le mien, et il est parti avec des médecins rassurés sur son sort.”

Qu'est-ce qui, sur cet atoll, représente le plus grand risque pour Francis Gazeau ?

“La météo. La première chose qu'il nous a dite c'est qu'il avait été informé des risques de cyclones. Il doit faire attention aux infections, qu'elles soient virales ou bactériennes, il a ce qu'il faut pour se soigner (désinfectants et antibiotiques). Il y a également des problèmes d'ordre cutanés, les traitements immunosuppresseurs (médicaments qui diminuent le risque de rejet de l'organe greffé, ndlr) favorisent le développement de cancers cutanés surtout chez les gens qui sont exposés au soleil, nous avons insisté pour qu'il mette bien ses crèmes d'écran total.”

Quel message avez-vous envie de faire passer en tant que médecin ?

“Il faut que les gens remplissent leurs cartes de donneurs. Il y a une pénurie majeure de donneurs d'organes. Actuellement la greffe est une technique rodée dans de nombreux domaines : le coeur, le foie, le poumon, le pancréas. D'importants progrès ont été faits en chirurgie et en thérapeutique, notamment sur le traitement des rejets. Le pourcentage de réussite est très bon. On greffe de plus en plus de personnes. Mais chaque année, 250 personnes meurent en attente de greffe, faute de donneurs.”

Propos recueillis par KB

Le don et la greffe du rein en 2010 à Tahiti

Un don d’organe devrait être possible en 2010 à Tahiti : le don du rein. Un service de transplantation rénale doit ouvrir dans le nouvel hôpital du Taaone. “On envisage dans un premier temps de faire une greffe du rein avec donneur cadavérique uniquement. Et dans un deuxième temps, avec des donneurs vivants. L’objectif est d’atteindre 12 à 15 greffes par an”, a annoncé Pascale Testevuide, chef du service de néphrologie du CHPF, lors d’un exposé au congrès d’urologie mardi soir. Tout est programmé pour 2010 : les formations du personnel s’achèveront, les laboratoires seront testés… “Une greffe rénale est une chose simple, d’autant plus que le prélèvement et la greffe se feront au même endroit. Le délai entre les deux devrait être inférieur à 12 heures, ce qui ferait rêver nos collègues de métropole”, s’est félicitée la néphrologue.

Ce projet devrait aboutir l’an prochain après des années de tergiversations. “Ça fait dix ans que je dis que c’est urgent”, s’agace Pascale Testevuide. Un retard essentiellement du à un imbroglio de partage de compétences : le don et l’utilisation d’un élément du corps humain dépendent de la loi pénale française, donc de l’État ; tandis que les conditions de prélèvement et l’organisation du système de santé sont de la compétence du Pays. La première étape a été franchie en décembre 2008, date de l’extension en Polynésie française de la loi de bioéthique de 2004. Par contre, la seconde phase, qui dépend du ministère de la Santé, n’est pas encore prête. “L’actuelle direction de l’hôpital est moins timide que les précédentes par rapport au projet. Le CHPF pourrait se substituer au gouvernement et se fixer ses propres règles de bonnes pratiques en attendant”, a annoncé Pascale Testevuide mardi soir. La greffe du rein est une opération courante. En France en 2008, deux greffes sur trois étaient des greffes de rein, selon l’agence de biomédecine. En 2009, 280 Polynésiens suivaient un traitement par dialyse à Tahiti, 17 attendaient une greffe de rein en métropole, 13 autres avaient un dossier en cours pour une greffe de rein en France et 90 patients désireux de se voir transplantés étaient “sur le carreau”, a calculé Pascale Testevuide, avant d’ajouter : “Ces 250 patients représentent 11% des prestations longue maladie du territoire”. La transplantation rénale, confort pour le patient, serait aussi un soulagement financier pour la CPS…

Benoît Buquet

CE QUE DIT LA LOI

  • Élevés au rang de priorité nationale par la loi de bioéthique du 6 août 2004, le prélèvement et la greffe d'organes s'appuient sur la règle dite du consentement présumé : chacun d’entre nous est considéré comme un donneur potentiel après sa mort, à moins de s’y être opposé de son vivant en s'étant inscrit dans le Registre national des refus.
  • Lorsqu’un prélèvement d’organes est envisagé, l’équipe médicale est tenue de contacter la famille (si elle n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt). Si une personne de la famille s'oppose au don, le prélèvement ne pourra avoir lieu.
  • Porter sur soi une carte de donneur est un engagement fort, mais insuffisant : ce n'est pas un document légal. Il est donc primordial de faire connaître sa volonté à ses proches, afin qu'ils puissent en témoigner.

Khadidja Benouataf
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